胃癌腹膜转移后,她盼着重新好好吃饭
对格蕾丝而言,治疗不仅是检查结果,也是一顿饭能否吃下去。这篇故事记录了十个月的疾病控制、反复调整用药,以及随后面对进展的日子。

生病以后,格蕾丝渐渐不喜欢在吃饭时被人看着。
家人是担心她,盛了饭,夹了菜,想知道今天能不能比昨天多吃一点。她明白这些心意,却也有自己的为难。有时是恶心,有时是腹部难受,还有几次,肠梗阻让她不得不暂时停止进食,接受胃肠减压。
一顿饭能不能吃下去,变成了需要认真对待的事。
40岁以前,她很少这样想过吃饭。平日忙着工作,她和丈夫谁先到家,谁就准备晚饭。偶尔两个人都晚归,简单做一点也行。那时候,晚饭是一天快要结束的标志,吃完还有别的事情要忙。
后来,一天过得怎么样,常常要先从吃饭说起。
2022年5月,格蕾丝出现上腹痛、恶心和呕吐。检查发现,她的腹腔里有大量积液,胃周围还有肿块。
医生为她引流腹水,并对腹部肿块进行穿刺。取出的组织中发现了转移性腺癌,腹水里的细胞也提示,恶性肿瘤可能来自消化道。
这个消息来得很突然。她尚未弄清楚腹部为什么不舒服,就已经听到了“转移”。
接下来,她希望检查能够给出一个明确答案:癌症到底从哪里开始?
但当年6月的胃镜和肠镜,没有发现明确的恶性肿瘤。随后进行的腹腔镜检查,在大网膜和小网膜上发现了多发结节。切取部分结节后,病理确认了低分化腺癌,并见到印戒细胞形态。
癌症已经有了组织学证据,原发位置却仍然没有完全查清。
这种不确定让格蕾丝很难受。她原本以为,看病会先得到一个完整的诊断,再按顺序开始治疗。眼下,一部分答案已经很明确,另一部分却还要继续寻找。
她最初会反复想,胃镜没有看见肿瘤,是不是意味着情况还有别的解释。后来,她逐渐明白,腹腔结节和腹水中的癌细胞,已经证实了恶性疾病的存在。一次胃镜没有找到病灶,并不能让那些结果消失。
疾病也不会停下来,等所有疑问都得到解答。
2022年6月,她在复旦大学附属中山医院开始接受化疗,方案包括白蛋白结合型紫杉醇、氟尿嘧啶和亚叶酸钙。
从那以后,寻找原发灶和控制病情同时进行。
她把工作交接出去,家里也重新分配了原先由她处理的事情。起初,她还会过问得很细,后来发现,有些事情可以先放手。她需要把有限的体力留给治疗,也需要一点不用回答别人问题的时间。
医生同时对肿瘤进行了更详细的病理和分子检查,希望了解有没有可以进一步利用的治疗线索。
其中一个结果引起了注意:FGFR2基因扩增。
这个名字对格蕾丝很陌生。她听到的解释是,FGFR2参与细胞生长信号的传递,基因出现扩增,可能让这条信号通路变得异常活跃。检测结果因此提出了一种可能:能否用针对这条通路的药物,帮助控制肿瘤?
医生考虑在原有化疗基础上加入培米替尼,一种FGFR抑制剂。
对这类胃癌来说,这是依据分子特征作出的个体化探索。检测找到了线索,但还不能预先证明,针对它用药就一定能让格蕾丝的病灶缩小。
她在意的是,这个选择有怎样的依据,要承担哪些新的风险,以及如果身体承受不了,是否还能调整。
此前,她已经感受过疾病带来的不确定。面对新药,她希望得到尽可能具体的解释,也希望有人告诉她,治疗中哪些变化值得期待,哪些变化需要警惕。
2022年8月,培米替尼加入了原来的化疗方案。
然而,治疗的日子并没有因此变得简单。
用药期间,格蕾丝多次出现转氨酶升高,提示肝脏受到影响。部分时候,异常程度已经需要认真处理。医生给予相应治疗,并根据恢复情况继续安排后续用药。
她开始熟悉化验单上那些此前从不留意的项目。肿瘤有没有变化是一件事,身体能不能承受治疗,是另一件同样具体的事。
还有反复出现的肠梗阻。
每次发生时,吃饭都得暂时停下来。经过禁食、胃肠减压等处理,肠道功能逐步恢复,才有可能重新往前走。
她最怕的是刚觉得日子有了一点规律,腹部的问题又把它打断。家里准备好的饭菜用不上了,原先说好的事情要推迟,接下来的安排重新围着医院转。
慢慢地,她学着向家人说清楚,自己需要怎样的照顾。
有时,她希望有人陪着。有时,她只想安静待一会儿。吃不下的时候,她不想反复解释,也不希望家人因为自己少吃了几口,就认定她没有努力。
“等我能吃的时候,我会告诉你。”她对丈夫说。
家人也需要学习。他们无法替她承受治疗,只能一点点分清楚,什么是真正能帮上忙的事。后来,饭桌上的追问少了。有食欲的时候,她可以慢慢吃;不舒服的时候,也不必为了让大家放心,勉强表现得轻松。
到了2023年1月,再次胃镜检查终于发现了胃体病灶,病理确认是印戒细胞癌。
从最初出现腹部症状,到这次检查,已经过去数月。原先关于肿瘤来源的疑问,至此有了更明确的答案。
这份答案没有让治疗变得容易,却让她能够更清楚地理解自己的病。此前在腹腔发现的那些病灶,与胃里的原发肿瘤,终于可以放在一起看。
与此同时,CT评估显示病情稳定。到3月,影像评估仍然是稳定。
格蕾丝起初并不满足于这两个字。
她当然希望听到肿瘤缩小,希望每一次治疗都能换来一个明显好转的结果。经历了吃不下饭、肠梗阻和肝功能异常,再听到“稳定”,难免觉得自己的付出还没有得到足够回应。
医生解释,稳定意味着这次评估没有达到疾病进展的标准,也没有达到明确缓解的标准。对于已经发生腹膜转移的疾病,维持一段控制本身有意义,但不能把它说成肿瘤已经退去。
格蕾丝慢慢接受了这个并不圆满的结果。
她仍然盼着更好的消息,也开始珍惜两次治疗之间相对平稳的日子。能够坐在家里的餐桌旁,吃一点自己愿意吃的东西,听丈夫讲一件与医院无关的事,对她来说都变得实在。
这一阶段的控制,却没有一直持续下去。
2023年3月,她曾转到另一家医院接受治疗。原有化疗继续,培米替尼没有使用,方案中加入了免疫治疗药物纳武利尤单抗。
随后,她的胆红素和转氨酶明显升高,达到三级异常。医生考虑,这次肝功能损伤可能与免疫治疗有关。
她回到中山医院接受处理,使用甲泼尼龙、丙种球蛋白等药物。约一个月后,肝功能指标才逐步改善,降至较轻的异常程度。
这段经历让她再次面对一个不容易接受的事实:治疗原本是为了控制癌症,却也可能带来需要优先处理的新问题。
她担心肿瘤,也担心身体没有恢复好就继续用药。暂缓和调整都让人不安,可她已经无法只盯着下一次抗癌治疗什么时候开始。
2023年4月,医生恢复了培米替尼治疗,并降低剂量,未再继续化疗。
这时,她的治疗已与最初加入靶向药时不同。前后有过化疗与靶向药联合,也有免疫治疗的变化,之后又转为减量后的靶向单药。每一次调整,都与当时的病情和身体承受能力有关。
到了5月,疾病仍然出现了进展。
此前多次听到的“稳定”,没有成为一个永久的结果。
格蕾丝拿到新结果时,首先想到的是,这段时间一直在配合治疗,也一直在处理各种不舒服,为什么仍然走到了这一步。她知道医生从未保证疾病会一直受控,但真正面对进展,仍然很难平静。
从开始化疗,到加入靶向药,再到后续的用药调整,这段一线治疗的无进展生存期被记录为十个月。
对格蕾丝来说,她经历的则是更具体的十个月:开始治疗,等待检查,遇到肠梗阻,重新恢复;肝功能异常,又一点点等它好转。其间有一些能够过得像从前的日子,也有不少时候,生活只能先围着身体转。
病情进展使这段控制期有了终点,之后仍需要面对新的评估与选择。
丈夫陪她听完结果,没有急着说“再坚持一下”。他们都已经知道,这句话太轻,装不下她经历的事情。
回到休息的地方,她说自己暂时不想再讨论检查单。两个人坐了一会儿,聊起家里一件尚未办完的小事。过了一阵,她才重新拿起资料,准备把下一次见医生时想问的问题记下来。
她仍然想知道还有什么可以做,也想让医生知道,自己最在意的生活究竟是什么:治疗能够继续,身体有所承受,吃得下东西时,可以安心吃完一顿饭。